Jag saknar doktor I. Hon som tog mig på allvar. Hon som inte bara behandlade min kropp utan också mötte mig med respekt. Hon som ringde mig. Mailade. Som såg det som att jag hade kunskaper om min kropp och om läkemedel som kompletterade hennes. Hon såg mig inte som ett hot. Inte som en jobbig ifrågasättare.
Doktor P. Något helt annat.
Jag har sedan länge ifrågasatt en markör Doktor P envisas med att mäta för att följa min sjukdom. Hans "så-har-vi-alltid-gjort"-svar får mig att se blodiglar framför mig. Åderlåtning. Lobotomi. Jag ber P fråga en endokrinolog. Jag vet inte om han har gjort det. Jag skickar vetenskapliga artiklar till honom. Jag vet inte om han läser dem. Jag vet bara att han har skickat en remiss så att jag ska ta just det provet jag strakt betvivlar relevansen av. Jag lämnar provet och tänker att då kan jag åtminstone diskutera svaret med honom.
Idag ringer Ps sköterska och meddelar att provet nog visar att jag fortfarande är sjuk men att doktor P vill att jag tar ett till så att han kan se en trend... Jag kan inte prata direkt med honom för han är ledig. Ledig... Jag får ett utbrott på den stackars sköterskan. Jag vet att det inte är hennes fel. Men jag måste säga till någon att jag tycker det hela är skit. Att jag inte känner mig respekterad.
Samtidigt gnager oron. Det kan vara så att jag fortfarande är sjuk. För min sjukdom märker jag inte. Har nästan aldrig märkt av den fysiskt. Men den äter upp mig inuti. Om den inte äter på mitt hjärta (vilket provet visar enligt P) så äter den på min själ. Jag behöver en annan form av undersökning för att veta säkert - en dyr undersökning. Mycket dyrare än ett blodprov...
Jag bestämmer mig. Tills motsatsen är bevisad tänker jag betvivla provet och fortsätta tänka på mig själv som frisk. Vasaloppsspinning på söndag.
Doktor P. Något helt annat.
Jag har sedan länge ifrågasatt en markör Doktor P envisas med att mäta för att följa min sjukdom. Hans "så-har-vi-alltid-gjort"-svar får mig att se blodiglar framför mig. Åderlåtning. Lobotomi. Jag ber P fråga en endokrinolog. Jag vet inte om han har gjort det. Jag skickar vetenskapliga artiklar till honom. Jag vet inte om han läser dem. Jag vet bara att han har skickat en remiss så att jag ska ta just det provet jag strakt betvivlar relevansen av. Jag lämnar provet och tänker att då kan jag åtminstone diskutera svaret med honom.
Idag ringer Ps sköterska och meddelar att provet nog visar att jag fortfarande är sjuk men att doktor P vill att jag tar ett till så att han kan se en trend... Jag kan inte prata direkt med honom för han är ledig. Ledig... Jag får ett utbrott på den stackars sköterskan. Jag vet att det inte är hennes fel. Men jag måste säga till någon att jag tycker det hela är skit. Att jag inte känner mig respekterad.
Samtidigt gnager oron. Det kan vara så att jag fortfarande är sjuk. För min sjukdom märker jag inte. Har nästan aldrig märkt av den fysiskt. Men den äter upp mig inuti. Om den inte äter på mitt hjärta (vilket provet visar enligt P) så äter den på min själ. Jag behöver en annan form av undersökning för att veta säkert - en dyr undersökning. Mycket dyrare än ett blodprov...
Jag bestämmer mig. Tills motsatsen är bevisad tänker jag betvivla provet och fortsätta tänka på mig själv som frisk. Vasaloppsspinning på söndag.
Heja dig! Det är viktigt med förtroende. Kan P bytas ut?
SvaraRaderaHur gör man för att byta undrar jag. Vi kom dåligt överens redan från början P och jag. Lång historia. Men först tror jag att han var sur för att I hade tagit hand om mig och hållit mig borta från honom (Karolinska Huddinge vs. Karolinska Solna). I är en väldigt erfaren (kvinnlig) kardiolog men P (också kardiolog) har uppdraget att samla alla (vi är ju ovanliga) med sarkoidos i hjärtat hos sig verkar det som... När I pensionerades blev det P som tog över. Det började dåligt - jag kan rätt mycket om kortison genom mina olika jobb och sa väl emot honom lite... Sedan vägrade jag göra bronkoskopi för att få tag i en liten lymfknuta som kanske hade sarkoidos i sig (och fick medhåll av Ps kollega lungläkaren som skulle ha utfört ingreppet att det var ganska osannolikt att det skulle ändra på något i min behandling). Min vägran gör att P inte har något sarkoidoskonfirmerande prov på mig och därmed antar jag att jag inte kan ingå i hans forskning... Det där sista vet jag ju inte egentligen... Lång historia som sagt, men bottom line är att jag inte litar på P. Medan jag litade helt på I.
SvaraRaderaMen fy fasen! Oavsett borde läkaren jobba för ditt bästa. Inte låta sin egen stolthet (?) styra... Stå på dig!
SvaraRaderaFy vad hemskt det låter. Är I ett efternamn som har E i förnamn? Isf känner jag till vb från min egen studietid och har hört mkt gott.
SvaraRaderaHar tyvärr ingen bra rekommendation vad göra i detta läge. Återigen, det är ju det där med förtroende som är så himla viktigt!
Usch, vilken situation! Har själv bara haft lite takykardi (som oroade men inte alls är i paritet med sarkoidos) och upplevde skillnaden mellan olika läkare som enrorm. Husläkaren (som inte ingav något förtroende alls) och hjärtläkaren (som jag tyckte tog saken på allvar och inte förringade min oro). Det är ju så oerhört viktigt att man känner tillit och trygg i att läkarna vet vad de pratar om - och är ödmjuka nog att inse att även patienten kan vara kunnig.
SvaraRaderaJag gissar att frågan om att byta läkare försvåras av att du har en ovanlig åkomma. Då finns det ju få läkare som kan sjukdomen. Skär det sig med denne blir det klurigt.
Lisa, den fantastiska läkaren heter Inger Högerman. Det kan hela världen få veta :-) Vad P heter låter jag vara hemligt. Vill inte hänga ut offentligt - P kan ju fungera utmärkt för någon annan.
SvaraRaderaBureborn, tyvärr skar det sig redan från början. Och det är nog svårt att byta.
Inger Hagerman ska det vara - jäkla autokorrekt somsmugit sig in i min blogg på något underligt sätt...
SvaraRadera