Jag har sarkoidos i hjärtat. Ett immunförsvar som snedtänt på något. Vad vet ingen. Behandling ska påbörjas så snart min läkare får svar från Kanada på lämplig kortison-dos. Vi är inte så många nämligen. Som har just den här åkomman. Kardiologen på Karolinska sjukhuset har bara en patient till just nu. Född på 70-talet och i väntan på hjärttransplantation. Så illa går det förhoppningsvis inte för mig. Jag är tidigt upptäckt. Tack vare att jag sprang mig till en rejäl ventrikeltakykardi.
Nu ska jag försöka koncentrera mig på att leva. Och betala P-boten jag fick medan jag var inne hos läkaren. Vissa dagar...
Nu ska jag försöka koncentrera mig på att leva. Och betala P-boten jag fick medan jag var inne hos läkaren. Vissa dagar...
19 kommentarer:
Ibland känns det som att orden inte räcker till. Det här är ett sånt tillfälle.
Vill bara att du ska bli bra igen.
Skönt i alla fall att få en diagnos. Så du kan få rätt behandling och bli frisk så fort som möjligt! All pepp!!
Men....vet inte vad jag ska säga...och inte blir jag mycket klokare när jag läser på heller...behandling eller inte, inte verkar vanligt, "bara" gå på kontroller? Hur ser råden för fortsatt träning ut eller är det försiktighetsprincipen som gäller även fortsätt? Tråkigt! Tänker på dig!
Lennart, ord är svårt ibland. Särskilt när man inte ser den som tar emot dem. Men din värme känns. Tack.
Anna, tack. Jag behöver mycket pepp... Faktiskt inte alls skönt att få det bekräftat. Hade hellre sett att det var en myokardit på väg att läka ut. Men det kan vara tur i oturen att jag sprang mig till en tidig diagnos.
Staffan, jag har googlat och PubMedat mycket sedan augusti när jag först fick reda på misstanken. Sarkoidos i andra kroppsdelar och organ är nog oftast rätt ofarligt. Men när man har det i hjärtat vill man behandla. Det blir högdos kortison under sex månader. Träning... Vet inte så mycket just nu. Ska förhoppningsvis få komma till en idrottskardiolog (tänk vad det finns specialiteter) för riskbedömning.
Kramar!!
Ja, vet inte heller vad jag ska skriva. men gissar att det ändå är skönt att få diagnosen och snart få inleda behandling. Kram till dig!
Skickar en kram och hoppas att du kan få bästa möjliga behandling!
OK, för att dämpa inflammationen alltså...Mitt i alltihop kanske det ändå är skönt att få en diagnos och bli ännu bättre omhändertagen!?
:-(
Svårt att sätta sig i känslan, när man själv inte varit där.
Massor av kramar!
Jag är verkligen jätteledsen för din skull. Hoppas behandlingen går bra och att du blir bra så fort som det nu går. Kramar ifrån Uppsala
Styrkekramar även från mig! Har ingen aning vad det är för nåt, men det låter inte kul.
Åh nej! Så ledsen för din skull. Jag hoppades, hoppades, hoppades att det "bara" skulle vara sviterna av en hjärtmuskelinflammation som spökade. Samtidigt - vilken himla tur att du är inbiten löpare och hetsade fram en reaktion som avslöjade sarkoidosen i ett tidigt stadium.
Varma, varma kramar!
Usch nej!
Tur att det upptäcktes i tid och att du nu kan få behandling.
Men hur man ändå vrider och vänder på det för att försöka se det positiva så kvarstår faktum att det rent ut sagt suger!
Styrkekramar och pepp från Skåneland
Kramar och tankar och så!
Skickar tankar och kramar!
Min kommentar verkar ha försvunnit...(?)
Men den var där i går.
KRAM
Tack för all omtanke. Det var verkligen en chock. Jag gick till läkaren i tron att jag kanske skulle kunna gå hem och anmäla mig till maran. Jag hade till och med kollat att det fanns platser kvar... Så dum-positiv är jag.
Hur länge måste du käka cortison?Eller det är kanske ingen som vet? Fy fasen vilket skit!
Jag vet att du klarar detta, och jag är säker på att du kommer kuta maran igen, men vad hjälper det just nu...?
"Dum positiv" tror jag dock är lite bra att vara. :-) Mycket bättre än motsatsen. :-) Kram
Ingmarie, jag vill träffa dig!
Skicka en kommentar